Home

Soms, als de nachten kort zijn en het weer slecht, dan wordt het me even allemaal te veel.

Na weken met veel energie en weinig jeuk, heeft de PRP bij Ad weer genadeloos toegeslagen. De afgelopen week heb ik weer een man die niet werkt, die tot in de middag op bed ligt, die de hele nacht ligt te krabben en te draaien, waardoor ik steeds wakker word, die, als hij beneden komt geen antwoord geeft op mijn vraag of hij lekker heeft geslapen, die zijn dochter negeert, die kortom ziek is. En het ging zo goed de laatste tijd!

Als ik aanbied hem eens goed in te smeren, negeert hij mij. Als ik vraag of hij thee wil, negeert hij mij. Als ik suggereer dat hij misschien een pijnstiller kan nemen, of dat hij zich anti-histamine (tegen de jeuk) kan laten voorschrijven, negeert hij mij. Hij heeft alleen aandacht en energie voor zijn gevreesde vijand, de herkomstloze, ongeneesbare, onvoorspelbare huidziekte.

Maar deze ellende brengt in ieder geval mij wel iets goeds.

Ik heb echt geleerd om, als ik mezelf beklaag over mijn man, te bedenken hoe het zou zijn als ik zelf de patiënt zou zijn. Als ik onder de rode pokken zat en overal waar ik liep schilfers achter zou laten. Hoe ik me zou voelen als ik echt niet uit bed zou kunnen komen, niet zou kunnen werken, steeds weer uit zou moeten leggen dat ik een ziekte had en dat ‘ze niet weten hoe je eraan komt en helaas ook niet hoe je er weer af komt’.

Dan toch liever hij.

Nee, dat is niet onbaatzuchtig van me. Het zou van Echte Liefde getuigen als ik zou zeggen dat ik zijn Last zou willen dragen, dat ik de ziekte met plezier zou overnemen. Maar dat is niet zo. Be real.

Het gevoel van opluchting dat deze gedachte veroorzaakt (“Gelukkig heb ik het niet”), geeft me de ruimte en het optimisme om me niks aan te trekken van zijn sjacherijn, en gewoon lief te blijven doen en zijn taken over te nemen en hem te verzorgen waar ik kan en de lakens met bloedvlekken voor de zoveelste keer te wassen en de schilfers op te zuigen en overal alleen naar toe te gaan. Als hij kon, zou hij graag meegaan. Maar hij kan niet.

Advertenties

8 thoughts on “Liever hij dan ik.

  1. Wat triest, de terugval … Ik had goede hoop dat het ‘onder de knie’ was, er geen opvlammingen meer zouden optreden. Hoopte dat de homeopathische middelen dé remedie waren.

    Arme jullie beiden. Het is voor beiden moeilijk als één van de twee een ingrijpende ziekte heeft, die je leven en het huishouden domineert. Nee, je zou het zelf niet willen hebben maar je zou ook willen dat hij het niet had.
    Ondanks je positivisme mag je daar ook best bij stilstaan, eventjes.
    Niet te lang, want daarna moet je weer verder.

    Als altijd meelevend, wens ik jullie opnieuw sterkte, moed en kracht voor deze periode …

    • Dat je telkens denkt dat het bijna gedaan is en dat je dan op een morgen merkt dat het weer slechter gaat, dat is moeilijk. Als het ook maar even mogelijk is, doen we net of het niet bestaat, maar op het moment is de ziekte weer niet te negeren. Maar goed, hij gaat er niet dood aan. En het gaat ooit over. Schijnt.
      Dank voor het medeleven.

  2. we lezen net je blog….alle 2 rollen de tranen over onze wangen…we voelen jullie machteloosheid,jullie eenzaamheid ,jullie gevecht in deze….zooo herkenbaar!!!…ook Leo trok zich terug op zijn “verzorg”kamer en wilde niet dat ik hem hielp of veel vroeg of……in het 2de jaar heeft hij ook een aantal weken beneden geslapen omdat ook ik niet kon slapen van zijn gekrab en gedraai…zooo onrustig werd ik ervan….zijn ziekte beheerste hem in die tijd volledig,….Ad moet weer door dit dal heen en samen moeten jullie toch sterk proberen te blijven…achter de wolken schijnt dadelijk weer de zon….en er komt een tijd dat jullie weer samen erop uit kunnen,samen kunnen genieten….Leo is op de goede weg en dat komt voor Ad zeker ook…heel veel moed en sterkte gewenst van ons 2 tjes…heb je net ook nog even gemaild Mirjam

  3. Dat je elkaar niet kunt helpen in je moeilijkste momenten, dat blijf ik een teleurstelling vinden. Je zult het altijd alleen moeten doen. Maar dat wetende, lukt het ook allemaal wel weer. Zoals je zegt: morgen weer een dag!
    Veel sterkte voor jullie, ook. Dus voor jou ook, Marij! 😉

  4. Mijn moeder heeft ook PRP al bijna een jaar, wat herkenbaar wat je schrijft, alles vet overal huidschilfers, maar het zien van iemand die pijn heeft, is natuurlijk het allerergste, en wat lijkt me het inderdaad vreselijk moeilijk als het je partner betreft. Heeft Ad uiteindelijk wel medicijnen gehad? Bij mijn moeder is dat ook niet helemaal goed gegaan, ze werd zelfs weer opgenomen in het ziekenhuis ivm verkeerde leverwaarden, uiteindelijk moest ze zelfs naar de longafdeling. Nu heeft ze nieuwe medicijnen, ze is af en toe erg druk, en propt haar eten af en toe naar binnen. Ik heb respect voor jou en mijn vader, voor de patient is dit natuurlijk vreselijk maar als partner moet dit ook wel erg zwaar zijn. Bedankt voor je verhaal, het is fijn om iets herkenbaars over deze vreselijke ziekte te kunnen lezen.

    • Hoi Belinda, wat fijn dat je reageert. Heftig verhaal van je moeder! Ad heeft nooit medicijnen genomen omdat hij vond dat de bijwerkingen en effecten erger waren dan het resultaat wat ze beloofden. met andere woorden: de medicijnen die beschikbaar zijn, zijn alleen maar (eventuele) symptoomverlichters, geen geneesmiddelen. Het is als met een kanon op een miertje schieten. Hij smeert dus alleen maar.
      Ik hoop dat het wat beter gaat met je moeder. “Hang in there”, zoals ik altijd zeg tegen prp-patienten. Hou vol, het gaat ooit over!
      groetjes!

    • Hoi Annemarie, wat vervelend dat je de diagnose PRP hebt gekregen! Al is het misschien fijn te weten wat het is, want dat duurt soms ook wel een poosje… Er is een hele goede lotgenoten-website, wel in het Engels, maar daar zitten ook veel Nederlanders op. Google maar even want ik heb zo het adres niet meer paraat. Mijn partner is inmiddels ‘in remissie’, zoals dat heet. Dat wil zeggen dat de ziekte zich eindelijk min of meer heeft teruggetrokken. Hij werkt weer, schilfert niet meer, heeft weer meer energie. Alleen is op sommige plekken het eelt nog dikker dan normaal, en heel soms krijgt hij nog wat rode vlekken en jeuk. Maar het gaat over, echt! Heel veel sterkte! Mirjam

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s