Home

Het is een raar fenomeen, zo’n zeldzame huidziekte waarvan ze geen herkomst kennen, noch een geneeswijze weten. Gemiddeld schijnt het een jaar of drie te duren en dan gaat het van zelf over. In Nederland schijnen op dit moment vier patiënten rond te lopen, dus er zijn veel te weinig zieken om een goede afzetmarkt te vormen voor gedegen onderzoek en medicijnontwerp. “Zoek het maar uit”, is wat de dokter zegt als je radeloos aanklopt.
Eer je door hebt dat je wel degelijk ziek bent en dat je echt geen uitzondering vormt op het gemiddelde van drie jaar onder de pannen, ben je een half jaar verder. Een half jaar van smeren, smeren, smeren, grappen maken over sneeuwsporen door het hele huis en de verjongde huid die straks tevoorschijn zal komen, en het aan het lijntje houden van klanten, omdat je denkt dat je over een week (of twee) wel weer kunt werken.
Als er dan een half jaar verstreken is en je kunt nog steeds niks omdat je de energie mist, als een andere PRP patiënt contact opneemt en zegt dat hij al dik een jaar bezig is en volgende week wordt opgenomen in het ziekenhuis om drie keer per dag van top tot teen ingesmeerd te worden met teerzalf, als je in de spiegel kijkt en je gezicht ziet er rood en geschilferd uit zodat je niet naar buiten durft, dan dringt het tot je door: ik heb een ziekte.

En dan word je boos. Boos op die afschuwelijke ziekte waar niemand een medicijn voor heeft. Boos op de dermatoloog die je niet verteld heeft dat je de eerste jaren je klussenbedrijf wel kunt vergeten. Boos op je vriendin die je zegt dat je van boosheid niet beter wordt. Maar boos zijn is nog altijd beter dan lijdzaam in bed gaan liggen en je laten verzorgen. Dan heeft de ziekte je echt pas verslagen.

Advertenties

8 thoughts on “Ziek 2

  1. Ach jee, Mirjam, wat erg!
    Ik ken (uit eigen ervaring) het tamelijk onschuldige pityriasis rosea, maar dit klinkt als een heel heftige variant …
    Mijn medisch woordenboek geeft een iets andere benaming van je ziekte, misschien heb je er iets aan: “pityriasis (pitY, geen pitO) rubra pilaris (synoniem: lichen acuminatus): Pityriasis met vorming van rode vlekjes of knobbeltjes aan de uittredingsplaatsen der haren”.

    Je mag boos zijn, je mag het gevoel hebben dat je leven door ziekte wordt vergald, door smeren, jeuk en ellende. Je mag boos zijn op de artsen, op iedereen. Dat is onderdeel van het rouw- en acceptatieproces.
    Het is niet eenvoudig om een huidziekte te hebben; je kunt het niet verbergen en het kijkt je bij elke spiegel aan …
    Het is afschuwelijk om iets dergelijks te mankeren!

    Ik hoop dat je iets aan deze post hebt; het geeft je misschien meer mogelijkheden om op i’net te zoeken naar behandelmogelijkheden.
    Als je contact op wilt nemen, ben je zeer welkom – maar je hoeft niets!

    Laat het niet je leven van je afpakken, hou je geest scherp! Onder je zieke huid zit een waardevol mens dat gezien mag worden, er mag zijn.
    Heel veel sterkte met dit nare, afschuwelijke fenomeen!

    • Geeft niks, Marjolein, het is een lieve reactie en dat doet goed. Ik ben in verband met privacy expres niet al te expliciet.
      Ik heb de naam verkeerd geschreven en dat is slordigheid van mijn kant. Ik zal het veranderen. We hebben gelukkig contact met een (de enige, bij mijn weten) supportgroep op internet, waar we veel info van krijgen. Helaas is er, zoals gezegd, geen echt medicijn bekend, alleen maar symptoomremmers, waarbij het middel erger is dan de kwaal, komen wij steeds meer achter. We vertrouwen dus maar op het ‘good old’ immuunsysteem. En op het grootste medicijn onder God’s hemel: de tijd.

  2. Via google had ik ook (maar) één supportgroep gevonden, maar ik ging er van uit dat jullie dat zelf ook wel konden. En zo niet, dan kon ik de link altijd nog mailen 😉

    Ja, tijd is het enige waarop je, naast herstel van het het immuunsysteem, kunt vertrouwen. Ik zag wel dat elders wel geneesmiddelen worden voorgeschreven, maar ik kan me voorstellen dat je die niet zomaar slikt. Het zijn nogal pittige middelen …
    Door mijn achtergrond (ik was lang medisch secretaresse) kon ik ook wat studies (wellicht) gemakkelijker lezen. Het enige wat er uit kwam, was dat ze het inderdaad niet goed weten. Het is een grillige aandoening, die je volledig kan invalideren, maar die ook zomaar weg kan zakken en dan overgaat. Tot die tijd is het smeren, smeren, smeren en geduld, geduld, geduld. Dat is verschrikkelijk moeilijk.

    (Mijn rosea kwam en ging één keer per jaar, ongeveer 10 jaar lang, om toen ineens te stoppen. Ik hoefde alleen de eerste keer maar te smeren, dus ik heb alleen maar een vaag idee van wat jullie doormaken …) Ik leef diep met jullie mee!

  3. leo en marij zeggen:

    we zijn erg onder de indruk van jouw stukje over PRP,die huidziekte die je hele leventje op z’n kop zet….. ja boos zijn wij ook zooo vaak geweest en nog!!!…niemand in de medische wereld die iets voor je kan doen…jullie zitten er ook middenin en ook wij leven zooo met jullie mee.”je mag je er niet klein door laten krijgen”,wordt gezegd,maar dat valt niet mee…ook voor ons blijft het een gevecht om er mee om te gaan…elke dag weer opnieuw…elke dag proberen we toch momenten te vinden om afleiding te zoeken,hetzij door bezoekjes bij vrienden , samen lekker koken,’n goed boek enz…
    Voor jullie beiden hopen wij ook van harte dat jullie het een plekje kunnen gaan geven in jullie leven en dat de tijd zal leren wat de uitkomst zal zijn…heel veel sterkte en tot mails.Dikke knuffel van ons 2tjes!!

    • Dank je, Marij, voor je positieve feedback. Ik vind de boosheid af en toe echt moeilijk om mee om te gaan; het is een andere vorm van machteloosheid natuurlijk. Bij de een uit die machteloosheid zich in passiviteit en bij de ander in boosheid, maar beiden heb je niet veel aan. Dus ik probeer zo veel mogelijk ‘positief’ te blijven en tegen mezelf te zeggen dat het ook veel erger had kunnen zijn (hoeveel mensen zien zich geconfronteerd met een dodelijke ziekte…) en dat het hoe dan ook over zal gaan! Ad heeft daar meer aan, dan als ik in de put zou gaan zitten.
      Hang in there!

  4. Mijn vader heeft ALS en niemand wil doormaken wat hij door moet maken. Het had dus inderdaad nóg erger kunnen zijn. Maarrrr … dat is wel appels met peren vergelijken, Mirjam.
    Het is goed dat jij niet boos wordt, maar het is ook goed als je partner dat wél wordt. Het hoort bij het acceptatie- en rouwproces: verdriet, woede, wanhoop.
    Ik denk dat jullie deze gevoelens ‘om de beurt’ best mogen toelaten, en elkaar steunen als de ander het even niet meer aankan. Hoewel dat natuurlijk gemakkelijker gezegd is dan gedaan …

    Maar ik geef je mijn vaders devies mee, dat hij sinds zijn ziekte nog een graadje extra hanteert: “we houden de humor staande”.
    Ik wens jullie dat ook toe en hoop van harte dat het leven niet alleen maar lijden wordt.

    Nogmaals heel veel sterkte!

  5. ja ,elkaar steunen is zoooo belangrijk!!!….gisteren bijvoorbeeld had Leo een echte “down”dag,zoooo emotioneel….dan moet de ander sterk zijn en hem/haar eruit proberen te halen….vandaag weer een nieuwe dag,die er veel beter uitziet…vanmorgen was hij weer de vrolijke Leo zoals ik hem ken,hij probeert het ondanks alles zo goed te handlen,die schat….ook jullie komen hier doorheen en laat de emoties maar toe ,dat hoort erbij….hou jullie taai en vooral positief blijven!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s